Categoría: Alzheimer

18 Octubre 2011

“Últimas voluntades”... la conveniencia de un sencillo documento

No hace demasiados días, saltó a la prensa esta noticia sobre la incapacitación mental de la dueña del imperio L'Oreal Liliane Bettencourt quedando bajo la tutela de su hija

Tras leerlo atentamente, y cuando se trata de fortunas de este calibre, cualquiera de las dos puede resultar ser "la parte interesada" en el asunto. Ves a saber. Pero no es mi intención entrar en juicios de valor sobre este asunto.

No obstante, la noticia, me da pie para reafirmarme en la conveniencia, siempre; pero sobre todo en los inicios de cualquier enfermedad que se prevé degenerativa o de difícil final. Cuando ya está diagnosticada pero aún sabemos quiénes somos y donde estamos; tener resuelta nuestra voluntad. Lo que deseamos que se haga con nosotros cuando esté llegando ese final. Estoy hablando de un documento creado a tal efecto, ante notario, llamado "Testamento vital"

Es algo que resuelve muchos problemas, tanto a nivel sanitario para guía del personal que ha de atender a ese enfermo, como para que los familiares y cuidadores (que a menudo son las mismas personas) sepan y tengan claro lo que el paciente desea que se haga con él en todo momento.

Esta es una de las luchas que lleva a cabo, entre otras muchas, las asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer. No ya sólo por el aquejado, si no, por los que deben tomar decisiones por él. Doy fe, que algunas de estas decisiones, se hacen emocionalmente difíciles llegado el momento. No es fácil convertirte en el juez que debe sentenciar si tu familiar debe ser mantenido con vida a toda costa, o si poniéndose en su lugar, este hubiese preferido que no fuese así. Si es algo que sólo lo ha hablado en privado y no consta en ningún sitio, el encargado de velar porque se cumpla su voluntad, quedará poco menos que como un verdugo ante el resto de los familiares que ignoraban ese deseo... También doy fe.

Igual de duro es, que sea un juez, quien decida cuál de los familiares es el elegido para hacerse cargo de sus cuentas bancarias.

Esto, que a priori parece algo tan lógico y de sentido común, se encuentra aún hoy con el obstáculo férreo de códigos éticos, que no son otra cosa que la forma mundana de llamar a prejuicios de trasfondo religioso.

Con el ejemplo que encabeza este artículo, vemos que no es ningún disparate dejar constancia de nuestras voluntades y no poner así en aprietos a quienes han de velar por nosotros llegado el momento.

Tags: ultimas voluntades, alzheimer, documento

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21 Septiembre 2008

OLVIDAN... PERO AUN SIENTEN...NO OLVIDEMOS NOSOTR@S...(IV y final)

Como decíamos ayer....

INFORMACIÓN JURÍDICA LA INCAPACITACION JUDICIAL: UNA MEDIDA DE PROTECCIÓN NECESARIA

La discapacidad intelectual, ya sea de nacimiento, o si es consecuencia de determinados procesos patológicos (síndrome de Alzheimer, por ejemplo), o se derive del deterioro mental por cualquier causa, genera, sobre todo, en orden importancia, necesidades de atención personal para garantizar que quien la padece cuente con la asistencia que su situación de dependencia impone.

Sin duda eso es lo más importante: lo preciso es garantizar la atención personal y humana, de quien padece la discapacidad. Pero, no obstante, esa situación genera otros ámbitos a lo que es preciso también atender, y, en algunos casos, de forma urgente, y, en todos de forma responsable y prudente. Me refiero a las consecuencias que generan las limitaciones que afectan a la adopción de decisiones de carácter personal y patrimonial, que supone la discapacidad intelectual. Quizás no nos demos cuenta, pero durante nuestra vida adoptamos muchas decisiones de ese tipo, desde las de ámbito personal: establecer nuestra residencia, contraer matrimonio, hasta las más cotidianas, de ámbito patrimonial: abonar facturas, realizar contratos (arrendamientos, compras, etc.), hacer frente a obligaciones (pago de impuestos, cuotas de comunidades de propietarios, etc.), solicitar pensiones o prestaciones, formular demandas.

Cuando la persona a la que afectan estas cuestiones, quien tiene que hacer frente a estas obligaciones o ejercitar esos derechos, carece de capacidad intelectual se hace preciso adoptar las medidas necesarias para garantizar que sus intereses queden debidamente protegidos: que nadie actuará en su nombre pudiendo generarle perjuicios o detrimento de sus intereses, y que esa ausencia de incapacidad no impedirá que se administren adecuadamente sus bienes.

El sistema que la ley establece para asegurar esa protección es el PROCEDIMIENTO DE INCAPACITACION encaminado a determinar, mediante una sentencia judicial, con todas las garantías, si una persona carece, y en que grado, de capacidad para adoptar decisiones con consecuencias jurídicas. La ley determina quienes son las personas que pueden iniciar ese procedimiento, lo que se reserva a los familiares más cercanos (cónyuges, ascendientes, descendientes o hermanos), y faculta al Ministerio Fiscal para que, cuando tenga conocimiento de esta situación (la ley incluso establece el deber de comunicar la existencia de una persona en esa situación a los responsables de centros y a “cualquier persona”), pueda ser, quien ponga en marcha este instrumento. Se trata de un procedimiento judicial que hoy se ventila en el denominado Juicio Verbal, que puede (siempre dependerá de la situación de los juzgados) resolverse en pocos meses, y que tiene tres particularidades que me interesa reseñar:

-El juez tiene que conocer directamente al incapaz; hacerse su propio criterio, tener su consideración personal acerca de cual es el grado de discernimiento de la persona a la que se refiere el procedimiento.

-Deben aportarse datos técnicos, informes médicos o psicológicos, que ofrezcan datos clínicos al Juez, y este suele usar también, como elemento fundamental, el informe del Médico forense del Juzgado.

-La declaración de incapacidad que finalmente se dicte puede ser revisada, no tiene porque ser inamovible. No es frecuente, pero puede ocurrir que la persona mejore y que, por tanto, lo que no podía hacer hoy, lo pueda recuperar posteriormente, por lo que la sentencia puede revisarse.

Tras el procedimiento, el Juzgado dictará una sentencia que ha de establecer “la extensión y límites de la incapacidad”. Y establecido ello, hoy en la propia sentencia se debe precisar cual será la medida de protección más eficaz para completar esa ausencia de capacidad, a cuyo fin, cuando se trata de personas adultas, se establecerá un sistema de Tutela y se designará un tutor (pueden ser varios si así se le motiva al Juez y este lo acepta) , o un curador, en el caso de que la incapacidad reconocida no fuese total.

Para iniciar este procedimiento es preciso contar con la colaboración profesional de Letrado y Procurador, salvo en el caso de que sea el fiscal quien inste la incapacidad.

La Ley también regula quienes son los llamados al desempeño de la tutela, que queda, fundamentalmente, en el ámbito familiar, salvo que no haya familia o que se considere que los familiares no pueden desempeñarla, y cuales serán las obligaciones del tutor, que, pro su entidad, pueden ser objeto de otra colaboración.

Se trata, pues, de una medida de protección, que no intenta limitar los derechos de quien padece esta situación, sino de asegurar el adecuado ejercicio de estos. Y, en muchos casos se trata de una medida necesaria. Consideremos al respecto como, en el caso de personas mayores que no puedan adoptar este tipo de decisiones por sí mismos, es preciso, por ejemplo, administrar la pensión, controlar los gastos, y optimizar los beneficios patrimoniales, cumplir obligaciones fiscales, arrendar bienes, y con sus importes hacer frente a os gastos de atención.

En esos casos, la incapacitación constituye, pues, una medida conveniente y necesaria, para garantizar los derechos del enfermo o incapaz.

Algo con lo que las asociaciones estamos trabajando es el "Testamento vital"

Indicaciones útiles para los firmantes de las Voluntades Anticipadas/Testamento Vital

En un documento de Voluntades Anticipadas -conocido genéricamente como Testamento Vital- usted expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea o no desea recibir caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya llevado a un estado que le impida expresarse por sí mismo. Usted puede realizar su propio documento con las indicaciones y razonamientos que considere pertinentes. La AFDMD ha elaborado este modelo impreso para facilitar este trámite.

SITUACIÓN LEGAL

Cataluña fue la primera comunidad autónoma en regular este derecho a través de la ley 21/2.000 de 29 de diciembre. Todas las autonomías tienen regulada por ley este documento que se denomina instrucciones previas, voluntades anticipadas y manifestaciones anticipadas de voluntad. En todas las Comunidades Autónomas existe un Registro oficial de testamentos vitales.

FIRMA El documento privado de testamento vital puede firmarse ante notario o ante tres testigos. Dos de ellos no pueden ser familiares en segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante. El modelo de DMD está ya preparado para la firma con testigos. En los modelos oficiales de las Comunidades Autónomas se firmará generalmente ante funcionario público. Aconsejamos que se añada al apartado otras instrucciones los tres puntos del testamento vital privado de la AFDMD:

Deseo finalizar mi vida con una limitación del esfuerzo terapéutico, evitando todos los medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos (incluidos los antibióticos), alimentación artificial (sonda nasogástrica) o cualquier otro tratamiento que pueda prolongar mi supervivencia. Deseo unos cuidados paliativos adecuados al final de la vida, que se me administren los fármacos que palien mi sufrimiento y aquellos cuidados que me ayuden a morir en paz, especialmente –aún en el caso de que pueda acortar mi vida- la sedación terminal. Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc .

REPRESENTANTE En este impreso se incluye la posibilidad de que usted nombre un representante. Conviene que la persona elegida como tal sea alguien que comprenda lo mejor posible los deseos, valores y motivos que sustentan sus decisiones sobre el final de su vida para cuando el firmante no pueda expresarse por si mismo. Además, ha de ser una persona dispuesta a luchar para que se cumplan las instrucciones que usted deja en su documento en caso de incumplimiento por parte de sus médicos o allegados. Tiene también la posibilidad de nombrar un segundo representante –un sustituto-, por si el primero se encontrase ausente, hubiese fallecido o por alguna otra razón no pudiese cumplir su cometido.

PUNTOS 1,2 Y 3 DEL DOCUMENTO

Contemplan distintas opciones para paliar su sufrimiento y evitar un alargamiento indeseado de la vida. Si no está de acuerdo con lo que se solicita en alguno de estos puntos, táchelo.

ENFERMEDADES ENUMERADAS Puede usted, asimismo, tachar las enfermedades enumeradas en el punto 4 que no desea que figuren en el documento.

DIFUSIÓN, LOCALIZACIÓN Y REGISTRO Es conveniente que reparta copias de su documento a su representante si lo tiene y a otras personas de su confianza, incluido su médico de cabecera, si es posible. Deje usted indicaciones sobre dónde localizar el documento por si surgiera un accidente o enfermedad súbita que le impidiera expresarse. La asociación DMD tiene abierto un Registro de Testamentos Vitales para sus socios desde 1996. En la tarjeta de socio se añade el número de registro. De este modo, facilitamos su localización. Sus allegados o representante podrán contactar con la asociación y recabar asesoría sobre como actuar en casos conflictivos.

Estos servicios forman parte de la atención que nuestra asociación presta a sus socios.

ANULACIÓN Usted puede anular su documento de Voluntades Anticipadas-Testamento Vital en cualquier momento rompiéndolo. ¡No olvide las copias que haya entregado o declarar su cambio de opinión por escrito u oralmente ante testigos!

Bueno amig@s, con esto, doy por concluido este paseo temático por los paisajes desconocidos del alzheimer.

Unos paisajes inhóspitos, que cuando nos toca vivir en ellos, y se les conoce un poco mejor, nos damos cuenta de que es una tarea de... ¿Voluntad?... Sí. ¿De dedicación?... También... Pero que con la colaboración de todos, se puede sobrellevar. Espero que os haya resultado mas; instructivo que pesado, más didáctico que ferragoso. Ojalá que os haya podido aportar más luz que aflicción sobre este tema... Por lo menos esa era mi intención cuando inicié el monográfico que concluyo hoy:

DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

Para terminar, os dejo con una poesía que hice cuando supe, qué era lo que le ocurria a mi madre y empecé a introducirme por los vericuetos de esta enfermedad.

ASÍ MI MAL SERÁ MENOR Ahora que todavía se quién eres, ahora que aún sé quién soy, que no se te esfume el tiempo. Háblame. Dime todo lo que deba saber, no te dejes nada dentro, porque luego...yo, no se... Ahora que todavía se besar, ahora que aún sé quién me besa; dame todos los besos del mundo, hoy que aún puedo responder porque mañana...yo no se... Mis manos todavía pueden acariciar, mi cuerpo aún nota quién lo abraza. Hazme caricias y dame abrazos, ¿Quién sabe que pasará después? pero... Cuando ya no sepa quién eres, pero... Cuando ya no sepa quién soy. Acaríciame. Bésame. Abrázame, siempre aunque creas que yo no lo siento, porque ya no puedo expresarlo. En el fondo de mis ojos ausentes, verás que una lucecita agradece que me hagas sentir amado. mientras me apago lentamente.

Es una poesía que mis compañer@s de la "Asociación de Familiares de Alzheimer" en Casteldefels, han adoptado como suya, y figura en la contraportada de la revista que editamos mensualmente..

Es la asociación para la que trabajo como voluntária y de la cual soy cofundadora junto con otras dos cuidadoras de afectados, cuando me trasladé a esta ciudad y comprobé que no había ninguna.

En la misma situación que yo, se encontraban otros afectados, así que decidimos que había que remangarse y ponerse manos a la obras.

De eso hace la friolera de once años... (Mi madre ya hace siete que no está con nosotros, pero yo sigo colaborando, porque todas las manos son pocas, y hay mucha tela que cortar todavía en este tema) Ahora ya somos más de treinta voluntarios los que trabajamos de forma, más o menos fija, en ella haciendo tareas de todo tipo y como buenamente sabemos y con la asesoría de los profesionales del CAP en los temas médicos, y de las administraciones y entidades en los jurídicos.

También realizamos:

-Talleres de memoria, para afectados. -Charlas semanales y reunión de cuidadores (terapia de grupo) -Servicios de atención domiciliaria a pacientes dependientes, para dar ese respiro, del que tanto he hablado, a sus cuidadores. -Gestión social, para la obtención de: sillas de ruedas, andadores, colchones de aire... etc... -Cuando nos es posible, o nos ceden un local adecuado; organizamos tardes de fiesta y animación para los enfermos, siendo este un lugar de encuentro y distracción para todos, cuidadores y enfermos.También hay quien aprovecha estas "Tardes de fiesta" para dejarnos a su enfermo, como un servicio de guardería, y así poder tener unas horas libres.

En fín, ya veis para lo que sirve una asociación... Para llegar nosotr@s, donde no llegan las administraciones.

Bueno y ahora si, ya dejo este tema hasta el año que viene. Pero conste que sigo estando aquí para cualquier consulta que deseeis hacer sobre el tema. Yo soy voluntaria todo el año...

"No lo ovideis"...

Tags: carino, solidaridad, voluntarios, alzheimer, cuidados

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20 Septiembre 2008

OLVIDAN... PERO AUN SIENTEN...NO LOVIDEMOS NOSOTR@S...(III)

Hoy voy a centrar los consejos práticos, a esas pequeñas, o grandes, luchas con las que se encuentra a diario el cuidador.
Luchas con su enfermo, y luchas con el entorno, con la sociedad.

Trucos, estratégias, tácticas, en definitiva para ayudarnos a sortearlas.

COMUNICACIÓN FAMILIAR

Mantenga la comunicación

A medida que la enfermedad progresa, la comunicación entre la familia y el cuidador y la persona puede resultar más difícil.

Por ello, se debe:

Comprobar periódicamente que la persona vea y oiga bien (las gafas pueden no ser las adecuados o el audífono puede no funcionar bien)
Hay que hablar claro, despacio, cara a cara y mirando a los ojos
Demostrarle cariño a través de abrazos si esto le es cómodo a la persona es una manera de mantener un lazo de afecto entre ella y la familia
Algunos pacientes con dificultades del habla, pueden intentar comunicarse con gestos o con una combinación de palabras, señales y gestos incentivantes. Es importante que tanto el cuidador como la familia sepan interpretar estas señales

Creación del libro de Historia de vida o libro de la memoria

En las primeras etapas de la EA, las 'ayuda-memoria' pueden servir a la persona para recordar y ayudarlo a prevenir la confusión. En este sentido la creación de un libro con la historia de vida (fotografías grandes, claras y con los nombres de familiares para que la persona los reconozca, lugares que visitó en su infancia, casas en las que ha vivido,etc) ayudará a la persona a mantener sus recuerdos. Repasar a menudo el libro con el paciente, preguntándole detalles acerca de las fotografías

Estrategias Prácticas para el Manejo de Acciones y Pregunta Repetitivas

Es muy común que una persona con la Enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia se ovlide de lo que dijo o de lo que hizo de un momento para otro. La repetición de movimientos, palabras y preguntas puede ser muy frustrante para los familiares. El cuidador tendrá más exito con el manejo de estos comportamientos si sigue estos consejos:

*Distraiga a la persona con una actividad, como caminar, o con comida.

*Responda a la emoción que la persona está expresando, no a la pregunta. Puede que el individuo simplemente necesite sentirse reconfortado.

*No le recuerde que acaba de hacer la misma pregunta ya que no sirve para nada y eso solo causará mayor angustia en él. Y lo más probable, es que vuelva apreguntar...

*Cuando responda a una pregunta repetida, use una voz tranquila y frases breves y sencillas.

*El contacto físico puede tener un efecto muy calmante. Muchas veces un abrazo o un masaje en los hombros puede dar confianza al individuo.

*No discuta planes con el individuo hasta el último momento si eso causa agitación y preguntas.

*Para los individuos que pueden leer, escriba notas para recordarles de actividades o citas. Por ejemplo, un cartel grande que pone: “Vamos a cenar a las 6:30.”

*Es muy importante discutir la agitación y la repetición de su ser querido con su médico. Pueden ser resultado de un medicamento que esté tomando o del dolor que siente.

*¡Y es imprescindible que usted tome tiempo para si mismo!... Los descansos regulares le ayudarán a manejar el estrés provocado por las repeticiones.

PROBLEMAS DEL CUIDADOR

La enfermedad de Alzheimer no afecta solo al enfermo sino a toda la familia. Sin embargo, la peor carga la lleva el cuidador. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con EA es enorme, por lo que el cuidador debe plantearse como manejar la enfermedad a largo plazo

Es frecuente y normal que el cuidador experimente pena, culpa, enojo, vergüenza, soledad y posiblemente otros.

Pena: es una respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Además, la degradación progresiva tanto emocional como del comportamiento del paciente hace que este sentimiento no se mitigue con el paso del tiempos. Muchos cuidadores encuentran que la integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder continuar.

Culpa: es muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en un internamiento. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos.

Enojo: puede estar dirigido contra la persona, el médico o la situación, dependiendo de las circunstancias. Es importante distinguir la irritación por el comportamiento de la persona, producto de su enfermedad, y su enfado con la persona misma. A veces, el cuidador puede sentir momentáneamente agresividad hacia la persona que está cuidando. En estos casos, conveniente buscar ayuda profesional.

Estrés: usualmente, el cuidador debe compaginar sus cuidados hacia el paciente con otras tareas domésticas o profesionales como cocinar, arreglar la casa o incluso trabajar profesionalmente en casa como diseñador, maquetista, consultor, etc. Esta suma de responsabilidades puede ser muy estresante. El compartir estas con los demás miembros de la familia o con un profesional puede aliviar la situación

Vergüenza: a veces, si el paciente se comporta inadecuadamente en público, el cuidador puede sentirse incómodo. Esta incomodidad puede desaparecer cuando se comparten experiencias con las de otros cuidadores que están pasando por las mismas situaciones. También ayuda el dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan comprender mejor los comportamientos de la persona.

Soledad: es muy frecuente que los cuidadores terminen por apartarse de la sociedad, limitándose a estar con la persona enferma en sus casas. Ser cuidador puede resultar un trabajo doblemente solitario, por haber perdido la relación con la persona y haber perdido otros contactos sociales. La soledad agrava la situación del cuidador. Es importante mantener las amistades y contactos sociales y cuando sea posibla participar en alguna de las muchas asociaciones de familiares de pacientes con Alzheimer que existen a lo ancho de todo el país.

Para sobrellevar la situación, que puede prolongarse durante varios años, el cuidador deberá recibir todos los apoyos posibles

Familia: en algunos casos la familia es la mayor fuente de ayuda, pero en otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. .

Compartir los problemas: es necesario que el cuidador comparta sus sentimientos y experiencias con otras personas, ya sean de la familia, ya sean de una asociación. Deberá aceptar cualquier ayuda que se le ofrezca, aún cuando tenga la sensación de que puede molestar. Tratar de anticiparse a cualquier emergencia teniendo pensado a quien recurrir

Vacaciones y tiempo libre: Es esencial que el cuidador tenga tiempo libre y que se tome de vez en cuando unas pequeñas vacaciones. Esto le permitirá estar más tiempo con otras personas, disfrutar de sus pasatiempos favoritos y divertirse. El cuidador deberá tratar de encontrar a alguien que se haga cargo del cuidado del enfermo cuando el necesite un descanso. Es importante que el cuidador se percate de cuales son sus límites y no vaya más allá de los mismos. En todo momento, deberá recordar lo importante que es para la persona con la EA y lo que sería de ella si el cuidador le fallara.

Como vereis, son tantos los temas, son tantas las dificultades, son tantos los frentes abiertos con los que hay que convivir y superar cuando hablamos de esta enfermedad, que es posible que alguien piense que, lo he tratado todo, menos lo que a él o ella le interesa. Por eso insisto en que; si teneis alguna pregunta o duda al respecto, no dudeis en hacérmela. Hace once años que me dedico a ello y si no conozco la respuesta, no dudeis en que me moveré para conseguirla y poder dárosla.

Como ya he dicho, todos los consejos y trucos expuestos; no son más que el resultado de la experiencia de los que hemos tenido, o tienen en estos momentos, el alzheimer en sus vidas.
El resultado de la red participativa y de ayuda de los
VOLUNTARIOS.

La forma de ayudarnos entre nosotros es unificar y divulgar esas experiencias, para beneficio de todos. Y ahí es donde intervienen las asociaciones. Entidades que, a menudo subsisten con alguna subbención y la recaudación de días como el de mañana:

"21 de Septiembre"

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

La red, el tejido, de cuidadores y voluntarios ha resultado ser tan efectivo; que los propios médicos derivan a los nuevos pacientes y cuidadores, a las asociaciones para que sean estas las que les orienten y asesoren a la hora de aceptar y sortear a ese extraño, que acaba de entrar en sus vidas.

Mañana, "Dia Mundial del Alzheimer" dedicaré el último post a este tema, abordando la parte jurídica.
Otra más de las cuestiones sociales en las que las "Asociaciones de Familiares de Alzheimer" han representado un pilar decisivo a la hora de reclamar, resolver y conseguir mejoras jurídicas para nuestros enfermos.
Mejoras tales como; el reconocimiento y respeto al "Testamento vital", mejoras sociales y subbenciones como la nueva "Ley de dependencia", promover e incentivar la investigación etc., etc....

Mi intención, (mi objetivo) al editar todos estos posts; es la desdramantización de la enfermedad, en la medida de lo que se pueda.

También dar el protagonismo que merecen, al menos una vez al año, y divulgar la labor, el buen hacer de las asociaciones que, con su trabajo de hormiguita, desinteresadamente, con el interes único de mejorar la vida de enfermos y cuidadores, van haciendo que esta realidad sea cada día un poquito menos dramática.

Por eso, mañana, cuando os encontréis en vuestras ciudades con nuestr@s chic@s de la hucha... Acordaos, "vosotros que aun podeis", de todo esto que os estoy contando.

AYÚDANOS A AYUDAR

Tags: carino, solidaridad, voluntariado, alzheimer, cuidados

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18 Septiembre 2008

OLVIDAN... PERO AUN SIENTEN... NO OLVIDEMOS NOSOTR@S... (I)

Como cada año, el 21 de septiembre se conmemora el "Dia mundial del alzheimer".
Desde hace un par de décadas la OMS, dedica este día para que nos acordemos de los que olvidan.
Yo como parte integrante del voluntariado, quiero dedicar, durante estos dias que nos separan del domingo, una serie de monográficos destinados a convivir con esta enfermedad. A saber como conducirnos cuando el alzheimer entra en nuestras vidas, ya sea como afectado o como cuidador.
Como suelo decir; desconocer es temer, así que si tenemos la información adecuada, conseguiremos convivir con esta enfermedad, de una manera mucho más práctica y eficiente. De paso desdramatizara algo este mal trago.

La demencia tipo Alzheimer resulta una patología desconcertante tanto para los familiares y cuidadores, como para los propios enfermos. Los familiares y cuidadores, principalmente, suelen desconocer, cuando reciben el diagnóstico de la patología, en qué consiste el curso de la enfermedad, qué sintomatología se asocia a esta y como abordarla. Este motivo, hace imprescindible formar principalmente a estas personas para que, mediante el conocimiento de la enfermedad, sepan afrontar de forma óptima las situaciones que esta desencadena en el enfermo, en el cuidador, en los familiares y en el entorno social.

Conozcamos un poco de este tributo que, nos toca pagar por el hecho de haber conseguido alargar varias décadas nuestras vidas.

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es una patología cerebral neurodegenerativa crónica, progresiva e irreversible que se manifiesta mediante un cuadro de demencia y que, como tal, se presenta como un síndrome de comienzo gradual y progresión de, al menos, seis meses de pérdida de memoria con afectación de otras capacidades cognitivas (lenguaje, praxias, gnosias), incluyendo orientación, juicio y resolución de problemas, y que afecta a las actividades de la vida diaria del paciente (a nivel social, casa, hobbies, cuidado personal, etc).

Esta enfermedad fue definida por primera vez por el psiquiatra alemán Alois Alzheimer, que observó los síntomas en una paciente de 51 años de edad.

DIAGNÓSTICO:

Criterios para el diagnóstico de Demencia tipo Alzheimer según el DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales).

A. Presencia de múltiples déficit cognoscitivos:
Deterioro de la memoria (deterioro de la capacidad para aprender nueva información o recordar información aprendida previamente):
Una (o más) de las siguientes alteraciones cognoscitivas:

a)Afasia (alteración del lenguaje)
b)Apraxia (deterioro de la capacidad para llevar a cabo actividades motoras, a pesar de que la función motora está intacta)
c)Agnosia (fallo en el reconocimiento o identificación de objetos, a pesar de que la función sensorial está intacta)
d)Alteración de la ejecución (p. ej., planificación, organización, secuenciación y abstracción).

B. Los déficit cognoscitivos en cada uno de los criterios A1 y A2 provocan un deterioro significativo de la actividad laboral o social y representan una merma importante del nivel previo de actividad.

C. El curso se caracteriza por un inicio gradual y un deterioro cognoscitivo continuo.

D. Los déficit cognoscitivos de los Criterios A1 y A2 no se deben a ninguno de los siguientes factores:

Otras enfermedades del sistema nervioso central que provocan déficit de memoria y cognoscitivos (p. ej., enfermedad cerebrovascular, enfermedad de Parkinson, corea de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia normotensiva, tumor cerebral)
Enfermedades sistémicas que pueden provocar demencia (p. ej., hípotiroidismo, deficiencia de ácido fólico, vitamina B2 y niacina, hipercalcemia, neurosífilis, infección por VIH)
Enfermedades inducidas por sustancias.

E. Los déficit no aparecen exclusivamente en el transcurso de un delirium.

F. La alteración no se explica mejor por la presencia de otro trastorno del Eje I (p. ej., trastorno depresivo mayor, esquizofrenia).

FASES DE LA ENFERMEDAD

El curso sintomatológico de la EA suele dividirse en 3 fases o etapas:

Fase I: con una duración de 2 a 5 años aproximadamente.
Fase II: con una duración de 2 a 10 años aproximadamente.
Fase III: con una duración muy variable en función de las características del paciente y el trato asistencial del cuidador.

El paso de una fase a otra no es una cuestión de estado, sino más bien de grado, pues los síntomas propios de la enfermedad se van manifestando y agravando progresivamente. Dicho avance se produce de forma insidiosa y en escalones. Es decir, repentinamente, aparecerá un empeoramiento sintomático y posteriormente la enfermedad parecerá estancarse en ese estado. Sin embargo, la neurodegeneración continúa su curso y, tras un tiempo, aparecerá de forma repentina un nuevo empeoramiento sintomático.

La sintomatología y la duración general de la enfermedad puede ser muy variable de un caso a otro, aunque, podemos establecer una serie de rasgos característicos que los vamos a estructurar, según el deterioro que produzcan en la persona, en las siguientes fases:

Fase I (Inicial o Leve):

Pérdida de memoria.
Ligera desorientación temporal-espacial.
Dificultad para realizar nuevos aprendizajes y adaptarse a nuevos entornos.
Alteración leve del lenguaje (dudas de expresión).
Dificultad para el cálculo.
Dificultad para realizar tareas ocupacionales complejas.
Cambios de personalidad y del estado de ánimo.

Fase II (Intermedia o Moderada)

Aparecen problemas severos de memoria y una gran dificultad para el aprendizaje de nueva información.
Recuerdo de datos remotos: pregunta por gente fallecida, comenta acontecimientos como si viviese en otro tiempo, etc.
No reconoce muchos objetos o personas.
No asimila acontecimientos personales o familiares.
Incapacidad para la ejecución de movimientos complejos y repetición de tareas simples perseverativas.
Pérdida de control sobre gestos y/o movimientos significativos, vagabundeo, parkinsonismo, etc.
Empobrecimiento significativo del lenguaje.
Dificultades graves para la escritura.
Reacciones conductuales anormales: desinhibición sexual, agresividad, apatía, embotamiento, alucinaciones, etc.
Incontinencia.
Alteraciones del patrón de sueño.

Fase III (Tardía o severa).

Pérdida total de la memoria, excepto la afectiva.
Grave alteración del lenguaje o ausencia de este.
Grave alteración de las habilidades prácticas o ausencia total.
Desorientación temporal-espacial general con incapacidad para reconocer el propio cuerpo.
Grave alteración del movimiento hasta llegar a la inmovilidad total (encamamiento).
Rigidez muscular, pudiendo aparecer temblores e incluso crisis epilépticas.
Pérdida del contacto con la realidad.
Incontinencia vesical y fecal.
Déficit en la percepción sensorial homeostática (sed, hambre, dolor, etc.).
Aparición de complicaciones como úlceras por presión, neumonías, etc.

*El diagnóstico de una Demencia Tipo Alzheimer debe ser siempre emitido por profesionales de la neurología y la psicología. Para obtener dicho diagnóstico se usarán tanto pruebas neuropsicológicas como de imagen cerebral.

Despues de esta presentación, necesaria para tomar conciencia de a qué nos enfrentamos, doy comienzo el verdadero motivo de este monográfico.

LOS CUIDADOS:

En primer lugar y de máxima importancia, nosotros. Aunque a primera vista pudiera parecer egoista, pronto nos daremos cuenta de que no lo es. Solo estando nostros bien y con ánimo, podremos atenderles a ellos como se merecen y necesitan.

CUIDAR A LOS QUE CUIDAN

Conforme el Alzheimer avanza, el enfermo va perdiendo su capacidad de autosuficiencia y poco a poco se va viendo avocado a la más absoluta dependencia. En este estado, son las personas más cercanas las que se tendrán que encargar de reportarle los cuidados necesarios para que pueda seguir viviendo de forma digna. Nace así la figura del cuidador, que frecuentemente suele ser una sola persona que tiene que proporcionar cuidados al enfermo durante las 24 horas del día y 365 días al año.

Esta situación lleva a los cuidadores a renunciar a su vida normal para encargarse de la atención al enfermo. Dicha atención conllevará frecuentemente situaciones de estrés, de impotencia, de enfado y de rabia, que generarán un estado sostenido de tensión y sobrecarga, pudiendo desencadenar un trastorno psicológico como el burnout o síndrome de “estar quemado”.

Ante ello el cuidador debe aprender a cuidar sin descuidarse. Debe aprender a dosificar su esfuerzo y a dedicar tiempo para él mismo. A saber solicitar y aceptar ayuda, y a desahogarse a nivel emocional siempre que lo necesite. Es aquí donde las "Asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer" juegan un papel relevante, pues todos sabemos de qué estamos hablando y eso siempre ayuda a que nos comprendan mejor y a no sentirnos bichos raros.

PARA ELLO EL CUIDADOR DEBE SABER:

-La enfermedad de Alzheimer cambia el seno familiar del cuidador: la vida familiar normal del cuidador puede verse modificada, pues el Alzheimer altera en muchas ocasiones la personalidad del enfermo y, por tanto, su relación con él.

-Además, en el caso de personas mayores solas, el cuidador (que bien puede ser un hijo o, en la mayoría de los casos, las hijas) debe trasladarlo a su propio domicilio para proporcionarle la mejor atención posible.

-En el caso de matrimonios en los que un cónyuge enferma puede producirse una readaptación de roles, ya que en el caso de ser la mujer la que padezca la enfermedad, será su marido quién deberá realizar tareas que, posiblemente no realizara tradicionalmente como la compra, cocinar o el aseo doméstico.

-Todas estas situaciones producen un cambio en la vida familiar, que precisará de una readaptación para volver a obtener el control. Ante dicha situación, es conveniente que el cuidador trate de solicitar ayuda en su entorno más cercano y que procure introducir este cambio de la forma menos abrupta posible para adaptarse mejor a él. Para ello será imprescindible continuar dedicando tiempo a su familia y a sí mismo.

-El cuidador deberá atender a sus necesidades básicas: normalmente, los cuidadores suelen caer en la trampa de vivir más pendientes del bienestar del enfermo que del suyo propio, olvidando que la falta de autocuidado les puede llevar a enfermar y, por consiguiente, a proporcionar una atención deficitaria a sus enfermos. Por este motivo deberán cuidar su propia alimentación, su higiene y su salud física, pues las tareas de cuidador requieren de una persona físicamente fuerte. Por el contrario, una persona débil sufrirá más el desgaste del cuidado, tanto física como psíquicamente.

-El cuidador necesita seguir conservando relaciones sociales y afectivas con las personas de su entorno para poder recibir apoyo en los momentos difíciles.
Necesita también autovalorar la importantísima tarea que hace a diario con el enfermo, tratando de evitar que las dudas respecto al cuidado le hagan caer en el desánimo y la culpabilidad. Deberá hacerse respetar y solicitar ese respeto, por ejemplo, solicitando ayuda en su entorno cercano para afrontar los cuidados diarios.

-Resulta imprescindible programar momentos de respiros diarios y semanales para dedicarse a asuntos personales, respetándolos aunque no exista ninguna otra obligación a la que atender. En este sentido, disponer de uno momentos de ocio es vital para desconectar.

-Controlar las emociones: debemos ser consciente de que el Alzheimer puede provocar un elevado nivel de estrés en el entorno y fundamentalmente en el cuidador. Además, TODO SER HUMANO PUEDE REACCIONAR DE FORMA INCONTROLADA CUANDO ES SOMETIDO A ESTRÉS.
Por ello debemos aprender a controlar esas reacciones. Estas van a tener una triple vertiente: la emocional (lo que sentimos, que puede ser rabia, tristeza, etc.), la cognitiva (lo que pensamos, que puede ser “no puedo más”, “no te aguanto”, etc) y la conductual (lo que hacemos, que puede ser gritar, llorar, etc). Las tres se relacionan entre sí. Pero, lo que nos sucede en muchas ocasiones es que nos dejamos llevar por la emocional, que nos hace tener pensamientos negativos y reaccionar de forma inapropiada hacia el enfermo gritando, reprochando e incluso insultando (cosa que es muy perjudicial para la enfermedad de Alzheimer). Dicha reacción producirá en el cuidador un sentimiento de culpabilidad que derivará en estrés, lo que lo hará estar más susceptible ante nuevas crisis y más expuesto a padecer sobrecarga.
La solución consistirá en reflexionar y entender que muchas de las situaciones son provocadas por el Alzheimer y las alteraciones que esta produce en el enfermo, comprendiendo que una reacción violenta se volverá contra el propio cuidador porque agitará aún más al enfermo, entrando así en un círculo vicioso. En estas situaciones no ayuda generalizar el malestar a otras situaciones o exagerar su magnitud. Tenemos que tratar de ser objetivos y abordar poco a poco las situaciones para las que tengamos recursos y, en caso de no disponer de recursos pediremos ayuda.

-Es muy importante no reprocharnos nuestros sentimientos negativos hacia el enfermo, pues son fruto del estrés. Simplemente deberemos comprenderlos y afrontarlos de manera constructiva para que no se produzcan.

-Cuando la situación nos sobrepasa: existen momentos en los que el cuidador, cuidadores o la familia, incluso desplegando todos sus recursos, no pueden hacer frente al cuidado de la persona enferma de Alzheimer. Este será el momento de plantearse si es necesario buscar ayuda externa, bien mediante la contratación de profesionales o mediante el ingreso del mayor en una institución sanitaria.

Y hasta aquí, el monográfico de hoy. Mas extenso de lo que hubiera querido, pero había que situarse primero en la enfermedad, y despues hablar de los cuidadores, que en definitiva serán los que hagan la vida más placentera al paciente..
En el de mañana, abordaré de pleno los consejos y cuidados prácticos hacia el enfermo:

CONSEJOS BÁSICOS ANTE EL ALZHEIMER
E
HIGIENE Y VESTIDO

Espero no haberos cansado demasiado. Prometo contenerme mañana
Un millón de besos para tod@s amig@s