OLVIDAN... PERO AUN SIENTEN... NO OLVIDEMOS NOSOTR@S... (I)

Como cada año, el 21 de septiembre se conmemora el "Dia mundial del alzheimer".
Desde hace un par de décadas la OMS, dedica este día para que nos acordemos de los que olvidan.
Yo como parte integrante del voluntariado, quiero dedicar, durante estos dias que nos separan del domingo, una serie de monográficos destinados a convivir con esta enfermedad. A saber como conducirnos cuando el alzheimer entra en nuestras vidas, ya sea como afectado o como cuidador.
Como suelo decir; desconocer es temer, así que si tenemos la información adecuada, conseguiremos convivir con esta enfermedad, de una manera mucho más práctica y eficiente. De paso desdramatizara algo este mal trago.

La demencia tipo Alzheimer resulta una patología desconcertante tanto para los familiares y cuidadores, como para los propios enfermos. Los familiares y cuidadores, principalmente, suelen desconocer, cuando reciben el diagnóstico de la patología, en qué consiste el curso de la enfermedad, qué sintomatología se asocia a esta y como abordarla. Este motivo, hace imprescindible formar principalmente a estas personas para que, mediante el conocimiento de la enfermedad, sepan afrontar de forma óptima las situaciones que esta desencadena en el enfermo, en el cuidador, en los familiares y en el entorno social.

Conozcamos un poco de este tributo que, nos toca pagar por el hecho de haber conseguido alargar varias décadas nuestras vidas.

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es una patología cerebral neurodegenerativa crónica, progresiva e irreversible que se manifiesta mediante un cuadro de demencia y que, como tal, se presenta como un síndrome de comienzo gradual y progresión de, al menos, seis meses de pérdida de memoria con afectación de otras capacidades cognitivas (lenguaje, praxias, gnosias), incluyendo orientación, juicio y resolución de problemas, y que afecta a las actividades de la vida diaria del paciente (a nivel social, casa, hobbies, cuidado personal, etc).

Esta enfermedad fue definida por primera vez por el psiquiatra alemán Alois Alzheimer, que observó los síntomas en una paciente de 51 años de edad.

DIAGNÓSTICO:

Criterios para el diagnóstico de Demencia tipo Alzheimer según el DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales).

A. Presencia de múltiples déficit cognoscitivos:
Deterioro de la memoria (deterioro de la capacidad para aprender nueva información o recordar información aprendida previamente):
Una (o más) de las siguientes alteraciones cognoscitivas:

a)Afasia (alteración del lenguaje)
b)Apraxia (deterioro de la capacidad para llevar a cabo actividades motoras, a pesar de que la función motora está intacta)
c)Agnosia (fallo en el reconocimiento o identificación de objetos, a pesar de que la función sensorial está intacta)
d)Alteración de la ejecución (p. ej., planificación, organización, secuenciación y abstracción).

B. Los déficit cognoscitivos en cada uno de los criterios A1 y A2 provocan un deterioro significativo de la actividad laboral o social y representan una merma importante del nivel previo de actividad.

C. El curso se caracteriza por un inicio gradual y un deterioro cognoscitivo continuo.

D. Los déficit cognoscitivos de los Criterios A1 y A2 no se deben a ninguno de los siguientes factores:

Otras enfermedades del sistema nervioso central que provocan déficit de memoria y cognoscitivos (p. ej., enfermedad cerebrovascular, enfermedad de Parkinson, corea de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia normotensiva, tumor cerebral)
Enfermedades sistémicas que pueden provocar demencia (p. ej., hípotiroidismo, deficiencia de ácido fólico, vitamina B2 y niacina, hipercalcemia, neurosífilis, infección por VIH)
Enfermedades inducidas por sustancias.

E. Los déficit no aparecen exclusivamente en el transcurso de un delirium.

F. La alteración no se explica mejor por la presencia de otro trastorno del Eje I (p. ej., trastorno depresivo mayor, esquizofrenia).

FASES DE LA ENFERMEDAD

El curso sintomatológico de la EA suele dividirse en 3 fases o etapas:

Fase I: con una duración de 2 a 5 años aproximadamente.
Fase II: con una duración de 2 a 10 años aproximadamente.
Fase III: con una duración muy variable en función de las características del paciente y el trato asistencial del cuidador.

El paso de una fase a otra no es una cuestión de estado, sino más bien de grado, pues los síntomas propios de la enfermedad se van manifestando y agravando progresivamente. Dicho avance se produce de forma insidiosa y en escalones. Es decir, repentinamente, aparecerá un empeoramiento sintomático y posteriormente la enfermedad parecerá estancarse en ese estado. Sin embargo, la neurodegeneración continúa su curso y, tras un tiempo, aparecerá de forma repentina un nuevo empeoramiento sintomático.

La sintomatología y la duración general de la enfermedad puede ser muy variable de un caso a otro, aunque, podemos establecer una serie de rasgos característicos que los vamos a estructurar, según el deterioro que produzcan en la persona, en las siguientes fases:

Fase I (Inicial o Leve):

Pérdida de memoria.
Ligera desorientación temporal-espacial.
Dificultad para realizar nuevos aprendizajes y adaptarse a nuevos entornos.
Alteración leve del lenguaje (dudas de expresión).
Dificultad para el cálculo.
Dificultad para realizar tareas ocupacionales complejas.
Cambios de personalidad y del estado de ánimo.

Fase II (Intermedia o Moderada)

Aparecen problemas severos de memoria y una gran dificultad para el aprendizaje de nueva información.
Recuerdo de datos remotos: pregunta por gente fallecida, comenta acontecimientos como si viviese en otro tiempo, etc.
No reconoce muchos objetos o personas.
No asimila acontecimientos personales o familiares.
Incapacidad para la ejecución de movimientos complejos y repetición de tareas simples perseverativas.
Pérdida de control sobre gestos y/o movimientos significativos, vagabundeo, parkinsonismo, etc.
Empobrecimiento significativo del lenguaje.
Dificultades graves para la escritura.
Reacciones conductuales anormales: desinhibición sexual, agresividad, apatía, embotamiento, alucinaciones, etc.
Incontinencia.
Alteraciones del patrón de sueño.

Fase III (Tardía o severa).

Pérdida total de la memoria, excepto la afectiva.
Grave alteración del lenguaje o ausencia de este.
Grave alteración de las habilidades prácticas o ausencia total.
Desorientación temporal-espacial general con incapacidad para reconocer el propio cuerpo.
Grave alteración del movimiento hasta llegar a la inmovilidad total (encamamiento).
Rigidez muscular, pudiendo aparecer temblores e incluso crisis epilépticas.
Pérdida del contacto con la realidad.
Incontinencia vesical y fecal.
Déficit en la percepción sensorial homeostática (sed, hambre, dolor, etc.).
Aparición de complicaciones como úlceras por presión, neumonías, etc.

*El diagnóstico de una Demencia Tipo Alzheimer debe ser siempre emitido por profesionales de la neurología y la psicología. Para obtener dicho diagnóstico se usarán tanto pruebas neuropsicológicas como de imagen cerebral.

Despues de esta presentación, necesaria para tomar conciencia de a qué nos enfrentamos, doy comienzo el verdadero motivo de este monográfico.

LOS CUIDADOS:

En primer lugar y de máxima importancia, nosotros. Aunque a primera vista pudiera parecer egoista, pronto nos daremos cuenta de que no lo es. Solo estando nostros bien y con ánimo, podremos atenderles a ellos como se merecen y necesitan.

CUIDAR A LOS QUE CUIDAN

Conforme el Alzheimer avanza, el enfermo va perdiendo su capacidad de autosuficiencia y poco a poco se va viendo avocado a la más absoluta dependencia. En este estado, son las personas más cercanas las que se tendrán que encargar de reportarle los cuidados necesarios para que pueda seguir viviendo de forma digna. Nace así la figura del cuidador, que frecuentemente suele ser una sola persona que tiene que proporcionar cuidados al enfermo durante las 24 horas del día y 365 días al año.

Esta situación lleva a los cuidadores a renunciar a su vida normal para encargarse de la atención al enfermo. Dicha atención conllevará frecuentemente situaciones de estrés, de impotencia, de enfado y de rabia, que generarán un estado sostenido de tensión y sobrecarga, pudiendo desencadenar un trastorno psicológico como el burnout o síndrome de “estar quemado”.

Ante ello el cuidador debe aprender a cuidar sin descuidarse. Debe aprender a dosificar su esfuerzo y a dedicar tiempo para él mismo. A saber solicitar y aceptar ayuda, y a desahogarse a nivel emocional siempre que lo necesite. Es aquí donde las "Asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer" juegan un papel relevante, pues todos sabemos de qué estamos hablando y eso siempre ayuda a que nos comprendan mejor y a no sentirnos bichos raros.

PARA ELLO EL CUIDADOR DEBE SABER:

-La enfermedad de Alzheimer cambia el seno familiar del cuidador: la vida familiar normal del cuidador puede verse modificada, pues el Alzheimer altera en muchas ocasiones la personalidad del enfermo y, por tanto, su relación con él.

-Además, en el caso de personas mayores solas, el cuidador (que bien puede ser un hijo o, en la mayoría de los casos, las hijas) debe trasladarlo a su propio domicilio para proporcionarle la mejor atención posible.

-En el caso de matrimonios en los que un cónyuge enferma puede producirse una readaptación de roles, ya que en el caso de ser la mujer la que padezca la enfermedad, será su marido quién deberá realizar tareas que, posiblemente no realizara tradicionalmente como la compra, cocinar o el aseo doméstico.

-Todas estas situaciones producen un cambio en la vida familiar, que precisará de una readaptación para volver a obtener el control. Ante dicha situación, es conveniente que el cuidador trate de solicitar ayuda en su entorno más cercano y que procure introducir este cambio de la forma menos abrupta posible para adaptarse mejor a él. Para ello será imprescindible continuar dedicando tiempo a su familia y a sí mismo.

-El cuidador deberá atender a sus necesidades básicas: normalmente, los cuidadores suelen caer en la trampa de vivir más pendientes del bienestar del enfermo que del suyo propio, olvidando que la falta de autocuidado les puede llevar a enfermar y, por consiguiente, a proporcionar una atención deficitaria a sus enfermos. Por este motivo deberán cuidar su propia alimentación, su higiene y su salud física, pues las tareas de cuidador requieren de una persona físicamente fuerte. Por el contrario, una persona débil sufrirá más el desgaste del cuidado, tanto física como psíquicamente.

-El cuidador necesita seguir conservando relaciones sociales y afectivas con las personas de su entorno para poder recibir apoyo en los momentos difíciles.
Necesita también autovalorar la importantísima tarea que hace a diario con el enfermo, tratando de evitar que las dudas respecto al cuidado le hagan caer en el desánimo y la culpabilidad. Deberá hacerse respetar y solicitar ese respeto, por ejemplo, solicitando ayuda en su entorno cercano para afrontar los cuidados diarios.

-Resulta imprescindible programar momentos de respiros diarios y semanales para dedicarse a asuntos personales, respetándolos aunque no exista ninguna otra obligación a la que atender. En este sentido, disponer de uno momentos de ocio es vital para desconectar.

-Controlar las emociones: debemos ser consciente de que el Alzheimer puede provocar un elevado nivel de estrés en el entorno y fundamentalmente en el cuidador. Además, TODO SER HUMANO PUEDE REACCIONAR DE FORMA INCONTROLADA CUANDO ES SOMETIDO A ESTRÉS.
Por ello debemos aprender a controlar esas reacciones. Estas van a tener una triple vertiente: la emocional (lo que sentimos, que puede ser rabia, tristeza, etc.), la cognitiva (lo que pensamos, que puede ser “no puedo más”, “no te aguanto”, etc) y la conductual (lo que hacemos, que puede ser gritar, llorar, etc). Las tres se relacionan entre sí. Pero, lo que nos sucede en muchas ocasiones es que nos dejamos llevar por la emocional, que nos hace tener pensamientos negativos y reaccionar de forma inapropiada hacia el enfermo gritando, reprochando e incluso insultando (cosa que es muy perjudicial para la enfermedad de Alzheimer). Dicha reacción producirá en el cuidador un sentimiento de culpabilidad que derivará en estrés, lo que lo hará estar más susceptible ante nuevas crisis y más expuesto a padecer sobrecarga.
La solución consistirá en reflexionar y entender que muchas de las situaciones son provocadas por el Alzheimer y las alteraciones que esta produce en el enfermo, comprendiendo que una reacción violenta se volverá contra el propio cuidador porque agitará aún más al enfermo, entrando así en un círculo vicioso. En estas situaciones no ayuda generalizar el malestar a otras situaciones o exagerar su magnitud. Tenemos que tratar de ser objetivos y abordar poco a poco las situaciones para las que tengamos recursos y, en caso de no disponer de recursos pediremos ayuda.

-Es muy importante no reprocharnos nuestros sentimientos negativos hacia el enfermo, pues son fruto del estrés. Simplemente deberemos comprenderlos y afrontarlos de manera constructiva para que no se produzcan.

-Cuando la situación nos sobrepasa: existen momentos en los que el cuidador, cuidadores o la familia, incluso desplegando todos sus recursos, no pueden hacer frente al cuidado de la persona enferma de Alzheimer. Este será el momento de plantearse si es necesario buscar ayuda externa, bien mediante la contratación de profesionales o mediante el ingreso del mayor en una institución sanitaria.

Y hasta aquí, el monográfico de hoy. Mas extenso de lo que hubiera querido, pero había que situarse primero en la enfermedad, y despues hablar de los cuidadores, que en definitiva serán los que hagan la vida más placentera al paciente..
En el de mañana, abordaré de pleno los consejos y cuidados prácticos hacia el enfermo:

CONSEJOS BÁSICOS ANTE EL ALZHEIMER
E
HIGIENE Y VESTIDO

Espero no haberos cansado demasiado. Prometo contenerme mañana
Un millón de besos para tod@s amig@s