OLVIDAN... PERO AUN SIENTEN...NO LOVIDEMOS NOSOTR@S...(III)

Hoy voy a centrar los consejos práticos, a esas pequeñas, o grandes, luchas con las que se encuentra a diario el cuidador.
Luchas con su enfermo, y luchas con el entorno, con la sociedad.

Trucos, estratégias, tácticas, en definitiva para ayudarnos a sortearlas.

COMUNICACIÓN FAMILIAR

Mantenga la comunicación

A medida que la enfermedad progresa, la comunicación entre la familia y el cuidador y la persona puede resultar más difícil.

Por ello, se debe:

Comprobar periódicamente que la persona vea y oiga bien (las gafas pueden no ser las adecuados o el audífono puede no funcionar bien)
Hay que hablar claro, despacio, cara a cara y mirando a los ojos
Demostrarle cariño a través de abrazos si esto le es cómodo a la persona es una manera de mantener un lazo de afecto entre ella y la familia
Algunos pacientes con dificultades del habla, pueden intentar comunicarse con gestos o con una combinación de palabras, señales y gestos incentivantes. Es importante que tanto el cuidador como la familia sepan interpretar estas señales

Creación del libro de Historia de vida o libro de la memoria

En las primeras etapas de la EA, las 'ayuda-memoria' pueden servir a la persona para recordar y ayudarlo a prevenir la confusión. En este sentido la creación de un libro con la historia de vida (fotografías grandes, claras y con los nombres de familiares para que la persona los reconozca, lugares que visitó en su infancia, casas en las que ha vivido,etc) ayudará a la persona a mantener sus recuerdos. Repasar a menudo el libro con el paciente, preguntándole detalles acerca de las fotografías

Estrategias Prácticas para el Manejo de Acciones y Pregunta Repetitivas

Es muy común que una persona con la Enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia se ovlide de lo que dijo o de lo que hizo de un momento para otro. La repetición de movimientos, palabras y preguntas puede ser muy frustrante para los familiares. El cuidador tendrá más exito con el manejo de estos comportamientos si sigue estos consejos:

*Distraiga a la persona con una actividad, como caminar, o con comida.

*Responda a la emoción que la persona está expresando, no a la pregunta. Puede que el individuo simplemente necesite sentirse reconfortado.

*No le recuerde que acaba de hacer la misma pregunta ya que no sirve para nada y eso solo causará mayor angustia en él. Y lo más probable, es que vuelva apreguntar...

*Cuando responda a una pregunta repetida, use una voz tranquila y frases breves y sencillas.

*El contacto físico puede tener un efecto muy calmante. Muchas veces un abrazo o un masaje en los hombros puede dar confianza al individuo.

*No discuta planes con el individuo hasta el último momento si eso causa agitación y preguntas.

*Para los individuos que pueden leer, escriba notas para recordarles de actividades o citas. Por ejemplo, un cartel grande que pone: “Vamos a cenar a las 6:30.”

*Es muy importante discutir la agitación y la repetición de su ser querido con su médico. Pueden ser resultado de un medicamento que esté tomando o del dolor que siente.

*¡Y es imprescindible que usted tome tiempo para si mismo!... Los descansos regulares le ayudarán a manejar el estrés provocado por las repeticiones.

PROBLEMAS DEL CUIDADOR

La enfermedad de Alzheimer no afecta solo al enfermo sino a toda la familia. Sin embargo, la peor carga la lleva el cuidador. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con EA es enorme, por lo que el cuidador debe plantearse como manejar la enfermedad a largo plazo

Es frecuente y normal que el cuidador experimente pena, culpa, enojo, vergüenza, soledad y posiblemente otros.

Pena: es una respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Además, la degradación progresiva tanto emocional como del comportamiento del paciente hace que este sentimiento no se mitigue con el paso del tiempos. Muchos cuidadores encuentran que la integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder continuar.

Culpa: es muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en un internamiento. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos.

Enojo: puede estar dirigido contra la persona, el médico o la situación, dependiendo de las circunstancias. Es importante distinguir la irritación por el comportamiento de la persona, producto de su enfermedad, y su enfado con la persona misma. A veces, el cuidador puede sentir momentáneamente agresividad hacia la persona que está cuidando. En estos casos, conveniente buscar ayuda profesional.

Estrés: usualmente, el cuidador debe compaginar sus cuidados hacia el paciente con otras tareas domésticas o profesionales como cocinar, arreglar la casa o incluso trabajar profesionalmente en casa como diseñador, maquetista, consultor, etc. Esta suma de responsabilidades puede ser muy estresante. El compartir estas con los demás miembros de la familia o con un profesional puede aliviar la situación

Vergüenza: a veces, si el paciente se comporta inadecuadamente en público, el cuidador puede sentirse incómodo. Esta incomodidad puede desaparecer cuando se comparten experiencias con las de otros cuidadores que están pasando por las mismas situaciones. También ayuda el dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan comprender mejor los comportamientos de la persona.

Soledad: es muy frecuente que los cuidadores terminen por apartarse de la sociedad, limitándose a estar con la persona enferma en sus casas. Ser cuidador puede resultar un trabajo doblemente solitario, por haber perdido la relación con la persona y haber perdido otros contactos sociales. La soledad agrava la situación del cuidador. Es importante mantener las amistades y contactos sociales y cuando sea posibla participar en alguna de las muchas asociaciones de familiares de pacientes con Alzheimer que existen a lo ancho de todo el país.

Para sobrellevar la situación, que puede prolongarse durante varios años, el cuidador deberá recibir todos los apoyos posibles

Familia: en algunos casos la familia es la mayor fuente de ayuda, pero en otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. .

Compartir los problemas: es necesario que el cuidador comparta sus sentimientos y experiencias con otras personas, ya sean de la familia, ya sean de una asociación. Deberá aceptar cualquier ayuda que se le ofrezca, aún cuando tenga la sensación de que puede molestar. Tratar de anticiparse a cualquier emergencia teniendo pensado a quien recurrir

Vacaciones y tiempo libre: Es esencial que el cuidador tenga tiempo libre y que se tome de vez en cuando unas pequeñas vacaciones. Esto le permitirá estar más tiempo con otras personas, disfrutar de sus pasatiempos favoritos y divertirse. El cuidador deberá tratar de encontrar a alguien que se haga cargo del cuidado del enfermo cuando el necesite un descanso. Es importante que el cuidador se percate de cuales son sus límites y no vaya más allá de los mismos. En todo momento, deberá recordar lo importante que es para la persona con la EA y lo que sería de ella si el cuidador le fallara.

Como vereis, son tantos los temas, son tantas las dificultades, son tantos los frentes abiertos con los que hay que convivir y superar cuando hablamos de esta enfermedad, que es posible que alguien piense que, lo he tratado todo, menos lo que a él o ella le interesa. Por eso insisto en que; si teneis alguna pregunta o duda al respecto, no dudeis en hacérmela. Hace once años que me dedico a ello y si no conozco la respuesta, no dudeis en que me moveré para conseguirla y poder dárosla.

Como ya he dicho, todos los consejos y trucos expuestos; no son más que el resultado de la experiencia de los que hemos tenido, o tienen en estos momentos, el alzheimer en sus vidas.
El resultado de la red participativa y de ayuda de los
VOLUNTARIOS.

La forma de ayudarnos entre nosotros es unificar y divulgar esas experiencias, para beneficio de todos. Y ahí es donde intervienen las asociaciones. Entidades que, a menudo subsisten con alguna subbención y la recaudación de días como el de mañana:

"21 de Septiembre"

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

La red, el tejido, de cuidadores y voluntarios ha resultado ser tan efectivo; que los propios médicos derivan a los nuevos pacientes y cuidadores, a las asociaciones para que sean estas las que les orienten y asesoren a la hora de aceptar y sortear a ese extraño, que acaba de entrar en sus vidas.

Mañana, "Dia Mundial del Alzheimer" dedicaré el último post a este tema, abordando la parte jurídica.
Otra más de las cuestiones sociales en las que las "Asociaciones de Familiares de Alzheimer" han representado un pilar decisivo a la hora de reclamar, resolver y conseguir mejoras jurídicas para nuestros enfermos.
Mejoras tales como; el reconocimiento y respeto al "Testamento vital", mejoras sociales y subbenciones como la nueva "Ley de dependencia", promover e incentivar la investigación etc., etc....

Mi intención, (mi objetivo) al editar todos estos posts; es la desdramantización de la enfermedad, en la medida de lo que se pueda.

También dar el protagonismo que merecen, al menos una vez al año, y divulgar la labor, el buen hacer de las asociaciones que, con su trabajo de hormiguita, desinteresadamente, con el interes único de mejorar la vida de enfermos y cuidadores, van haciendo que esta realidad sea cada día un poquito menos dramática.

Por eso, mañana, cuando os encontréis en vuestras ciudades con nuestr@s chic@s de la hucha... Acordaos, "vosotros que aun podeis", de todo esto que os estoy contando.

AYÚDANOS A AYUDAR